Recaptat
0€
A favor de
Corre para frenar la Ataxia Telangiectasia
Corre para frenar la Ataxia Telangiectasia
Recaptat
0€
Objectiu
300€
Donacions
0
Falten
26 dies
Repte liderat per
Categoria
🏃♂️💛 Corro para frenar la Ataxia Telangiectasia
Este corro la Maratón de Barcelona con AEFAT. Será mi cuarta maratón apoyando a esta ONG.
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad genética, rara y degenerativa que provoca pérdida progresiva de coordinación, problemas inmunológicos y mayor riesgo de cáncer. Además, quienes la padecen tienen más riesgo de desarrollar diabetes y otras alteraciones metabólicas.
Yo corro 42 km porque puedo.
Ellos luchan cada día por mantener el equilibrio.
Cada kilómetro es para dar visibilidad, apoyar a las familias e impulsar la investigación. 💛
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.