Recaptat
885€
A favor de
120 km por Aefat en Orduña (Bizkaia)
Tres deportistas solidarios, padre, hijo y amigo, unidos por buscar una cura para la ataxia telangiectasia
Recaptat
885€
Objectiu
1.000€
Donacions
18
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Categoria
Somos tres deportistas solidarios que queremos dar visibilidad y ayudar a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, altamente incapacitante y sin cura, que afecta a dos chicos en Euskadi y a más de 30 en España.
Por eso, el próximo 17 de octubre, a partir de las 10 de la mañana, en Orduña (Bizkaia) vamos a recorrer 120 km por Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias en España. Javi y Xabier Irabien, padre e hijo, haremos 250 vueltas en bicicleta a la Foru Plaza, unos 78 km. A la vez, el atleta Spiderabel (Abel Fernández Mendivil), correrá los 42 km de una maratón dando unas 137 vueltas a la misma plaza.
Durante la jornada, hay gente de la zona que se ha implicado para organizar en la plaza venta de productos solidarios, putxera solidaria y distintas actividades para todos los públicos.
Hemos organizado este reto solidario para apoyar a estos niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la grave discapacidad e inmunodeficiencia, y mayor probabilidad de tener cáncer.
Los tres juntos te pedimos una aportación para que estas familias tengan esperanza. La única solución es la investigación. Aefat está financiando en la actualidad tres proyectos de investigación para encontrar una cura o, al menos, un tratamiento para sus hijos.
¿Nos apoyas? ¿Les ayudas a encontrar una cura?
Muchas gracias. Eskerrik asko.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donants (18)
20€
Fa 920 dies
Anònim
50€
Fa 933 dies
Ignasi
35€
Fa 935 dies
50€
Fa 936 dies
Patri Blanco
15€
Fa 936 dies
50€
Fa 937 dies
Maixa
Donació oculta
Fa 937 dies
Anònim
50€
Fa 938 dies
Sara
100€
Fa 938 dies
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25€
Fa 938 dies
200€
Fa 940 dies
Anònim
25€
Fa 940 dies
Anònim
35€
Fa 941 dies
50€
Fa 958 dies
Antonio
10€
Fa 966 dies
100€
Fa 966 dies
Anònim
25€
Fa 966 dies
Comentaris (8)
PEDRO
Muchas gracias por todo lo que hacéis. Animooooo!!!
Aitor
Muchos ánimos desde Valencia, familia!!!
Sara
💪
Antonio
Gracias por vuestro esfuerzo para hacer de la tierra un mundo más humano y mejor.
Laura
Muchos animos y mil gracias por lo que haceis. Un abrazo desde Barcelona