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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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MARIA DEL CARMEN

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Macarena

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lucia

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Anònim

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Armando Ricardo

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Jaime

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Fa 18 hores

Pili

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Ana María

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FERNANDO JOSE

150€

Fa 19 hores

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Comentaris (695)

Adriana

Fa 4 hores

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 5 hores

Força, Javi!

Enrique

Fa 6 hores

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 7 hores

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 17 hores

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 17 hores

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 18 hores

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 18 hores

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 18 hores

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 20 hores

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa un dia

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa un dia

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa un dia

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

🙌🏼

María

Fa un dia

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

💫

Silvia

Fa un dia

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa un dia

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

❤️

Daniel

Fa un dia

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 3 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 3 dies

🥰

Vicky

Fa 4 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 4 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 4 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 4 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 4 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 4 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 5 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 5 dies

❤️

ruth

Fa 5 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 5 dies

🙏🏻

Bea

Fa 5 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Fa 11 dies

💪💖

El Angel de Javi

Líder Fa 11 dies

🫶🏻

Margarita

Fa 14 dies

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Fa 14 dies

❤️

Cristina

Fa 16 dies

Cris L

El Angel de Javi

Líder Fa 16 dies

🙏🏻

Laura

Fa 19 dies

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Fa 19 dies

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Fa 20 dies

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Fa 20 dies

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Fa 21 dies

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Fa 21 dies

Ánimo familia

Belén

Fa 21 dies

todo mi apoyo

Monica

Fa 21 dies

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Fa 24 dies

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Fa 30 dies

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Fa 32 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Fa 34 dies

💪🏻💪🏻

Manuel

Fa 35 dies

Animo y a por la cura!

María

Fa 35 dies

A por la cura!

Noemí

Fa 39 dies

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Fa 39 dies

Ánimo

Lara Garay

Fa 39 dies

💛

Nerea

Fa 43 dies

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Fa 45 dies

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Fa 52 dies

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Fa 52 dies

Mucha suerte para Javi

Patri

Fa 52 dies

Animo valiente!!

Jessica

Fa 52 dies

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Fa 53 dies

Animo!

Andrés Avelino

Fa 53 dies

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Fa 54 dies

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Fa 55 dies

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Fa 57 dies

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Fa 59 dies

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Fa 63 dies

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Fa 65 dies

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Fa 65 dies

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Fa 66 dies

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Fa 67 dies

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Fa 67 dies

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Fa 67 dies

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Fa 67 dies

Ánimo familia!

Emilia

Fa 67 dies

Ánimo

José de Lisboa

Fa 67 dies

Vamos Javi!!!!!

Marta

Fa 67 dies

Lo vas a conseguir

Ángel

Fa 67 dies

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Fa 67 dies

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Fa 67 dies

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Fa 67 dies

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Fa 67 dies

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Fa 67 dies

ANIMO

Angela

Fa 67 dies

Javi, lo vamos a conseguir