Recaptat

260€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Juntes per la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2

Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2

Recaptat

260€

Objectiu

300€

Donacions

18

Falten

Finalitzat

87%

Repte liderat per

Teodora Mehotcheva
Teresa Botta-Orfila

Categoria

Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 5 d’oct. 2023

Som la Teresa i la Tedi i enguany correm per una malaltia minoritària, la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2. És un desordre metabòlic progressiu que es manifesta abans dels 18 mesos, i no té cura. La recerca actual se centra en ajudar a millorar la qualitat de vida dels/de les pacients.

Gràcies per a la vostra ajuda!

Objeto social de la entidad: Entidad sin ánimo de lucro, cuyos fines son de interés social, centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados con aciduria glutárica tipo 1 Y 2                                                                                                            

Principales líneas de actividad: centradas en el colectivo de afectados y familiares con aciduria glutárica: atención directa a afectados y familiares, servicio de información y orientación no profesionalizado, difusión de la evidencia científica sobre la aciduria glutárica tipo 1 y 2, apoyo en gastos en terapias y productos orteprotésicos a las familias afectadas.                                                                                         

Ámbito geográfico en el que se desarrollan las principales actividades de la entidad   ámbito Nacional, España.   Servicio de información y orientación a países de habla Hispana. 

 

Qué es la aciduria glutárica tipo 1 y cómo afecta a nuestras vidas: testimonio de Paqui Rubio 

https://youtu.be/sa5h5N8OvHw

 

Donants (18)

Anònim

5€

Fa 208 dies

Esther

20€

Fa 209 dies

Claire

35€

Fa 209 dies

Anònim

20€

Fa 209 dies

Alfons

20€

Fa 209 dies

Marina

15€

Fa 210 dies

Rebecca

5€

Fa 210 dies

Anònim

5€

Fa 210 dies

Anna

5€

Fa 211 dies

Sheila

5€

Fa 211 dies

Núria

5€

Fa 211 dies

Raquel

20€

Fa 214 dies

Ana

10€

Fa 218 dies

Amy Chernasky

20€

Fa 219 dies

Anònim

20€

Fa 220 dies

Nuria

20€

Fa 223 dies

Raquel

20€

Fa 224 dies

Anònim

10€

Fa 224 dies

Veure més donants

Comentaris (4)

Alfons

Fa 209 dies

Endavant !!

Marina

Fa 210 dies

Gràcies noies!

Raquel

Fa 214 dies

Raquel