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Som la Teresa i la Tedi i enguany correm per una malaltia minoritària, la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2. És un desordre metabòlic progressiu que es manifesta abans dels 18 mesos, i no té cura. La recerca actual se centra en ajudar a millorar la qualitat de vida dels/de les pacients.
Gràcies per a la vostra ajuda!
Objeto social de la entidad: Entidad sin ánimo de lucro, cuyos fines son de interés social, centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados con aciduria glutárica tipo 1 Y 2
Principales líneas de actividad: centradas en el colectivo de afectados y familiares con aciduria glutárica: atención directa a afectados y familiares, servicio de información y orientación no profesionalizado, difusión de la evidencia científica sobre la aciduria glutárica tipo 1 y 2, apoyo en gastos en terapias y productos orteprotésicos a las familias afectadas.
Ámbito geográfico en el que se desarrollan las principales actividades de la entidad ámbito Nacional, España. Servicio de información y orientación a países de habla Hispana.
Qué es la aciduria glutárica tipo 1 y cómo afecta a nuestras vidas: testimonio de Paqui Rubio
Donants (18)
Anònim
5€
Fa 208 dies
20€
Fa 209 dies
35€
Fa 209 dies
Anònim
20€
Fa 209 dies
20€
Fa 209 dies
15€
Fa 210 dies
Rebecca
5€
Fa 210 dies
Anònim
5€
Fa 210 dies
5€
Fa 211 dies
Núria
5€
Fa 211 dies
20€
Fa 214 dies
Ana
10€
Fa 218 dies
Amy Chernasky
20€
Fa 219 dies
Anònim
20€
Fa 220 dies
Nuria
20€
Fa 223 dies
Raquel
20€
Fa 224 dies
Anònim
10€
Fa 224 dies
Comentaris (4)
Alfons
Endavant !!
Marina
Gràcies noies!
Raquel
Raquel