Recaptat

30.104€

A favor de

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/ca/widget/neurofibromatosis-per-un-futur-millor-por-un-futuro-mejor-"></iframe>

Codi copiat

Dona

Reptes

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

30.104€

Objectiu

30.000€

Donacions

188

Falten

Finalitzat

100%

A favor de

ACNEFI ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS

Repte liderat per

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Esdeveniment

Reptes per a la investigació de les malalties rares 2023

Categoria

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/ca/widget/neurofibromatosis-per-un-futur-millor-por-un-futuro-mejor-"></iframe>

Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Història
Sobre l'ONG

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

“Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
“Projecte de La Granja Escola 2019”
“Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

“Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
“Proyecto de La Granja Escola 2019”
“Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (188)

Josan

50€

Fa 330 dies

Sabien Madna

80€

Fa 349 dies

Irene

350€

Fa 350 dies

MPilar

150€

Fa 351 dies

Irene

1.159€

Fa 353 dies

Laia

140€

Fa 356 dies

Monica

200€

Fa 361 dies

Eulàlia

150€

Fa 362 dies

Emilio

100€

Fa 363 dies

sonia cossu

Donació oculta

Fa 364 dies

SRASING

20€

Fa 364 dies

Anna

150€

Fa 364 dies

Jesús

350€

Fa 364 dies

Irene

2.900€

Fa 365 dies

Sebastia

100€

Fa 366 dies

Irene

2.327€

Fa 368 dies

Beccy & Tom

50€

Fa 369 dies

María Isabel

20€

Fa 370 dies

EZEDICHI, S.L.

400€

Fa 370 dies

mar villa

500€

Fa 371 dies

Anna

35€

Fa 371 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 372 dies

Damian

725€

Fa 372 dies

MªLOURDES

80€

Fa 374 dies

EUGENIO

50€

Fa 376 dies

Maria Angels

216€

Fa 378 dies

Eudald

200€

Fa 378 dies

Mónica

Donació oculta

Fa 379 dies

Pilar

Donació oculta

Fa 380 dies

Silvia

35€

Fa 380 dies

Toñi Redecillas Casanova

35€

Fa 380 dies

Anònim

200€

Fa 380 dies

Josan

50€

Fa 380 dies

Mediaframe Producciones SL

35€

Fa 381 dies

Maria

20€

Fa 381 dies

María del Carmen

100€

Fa 381 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 381 dies

Amelia

35€

Fa 381 dies

M. Carmen

50€

Fa 381 dies

Teresa

100€

Fa 381 dies

Lluïsa

50€

Fa 381 dies

Anònim

20€

Fa 381 dies

Ramon

200€

Fa 382 dies

Natalie

200€

Fa 384 dies

Emilio

100€

Fa 392 dies

Anna

150€

Fa 393 dies

FERNANDO

200€

Fa 401 dies

Gorka

150€

Fa 402 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 408 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 409 dies

Veure més donants

Comentaris (79)

Sabien Madna

Fa 349 dies

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

Fa 350 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 353 dies

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

Fa 356 dies

Calendaris Laia 2024

Monica

Fa 361 dies

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

Fa 364 dies

ISCAT Sponsored run

SRASING

Fa 364 dies

ISCAT Sponsored run

Anna

Fa 364 dies

ENDNF

Irene

Fa 365 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 368 dies

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

Fa 369 dies

ISCAT Sponsored run

María Isabel

Fa 370 dies

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

Fa 371 dies