Recaptat
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Recaptat
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Objectiu
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Finalitzat
Repte liderat per
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La vida es un reto... Pero siempre para unos más que para otros. Yo he superado distintos retos personales en mi trayectoria, pero los niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia se ven obligados a superar grandes retos en su día a día.
La pérdida progresiva de la capacidad de moverse, de expresarse, de realizar cualquier actividad sin ayuda, las infecciones respiratorias constantes, la mayor probabilidad de cáncer... Además de las dificultades de relacionarse con amigos y compañeros, a pesar de que se dan cuenta de todo porque esta enfermedad genética no conlleva pérdida de facultades mentales.
Me llamo Víctor Telletxea, me llaman Bittín, tengo 43 años y soy un ciclista aficionado de Sopuerta (Bizkaia). El próximo 23 de julio intentaré hacer 24 horas seguidas en la bici para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia. Es un recorrido por la zona de Sopuerta, casi 600 km sin parar, con 550 m de desnivel por vuelta, 7.000 m de desnivel acumulado en total.
El año pasado hice un everesting, mi primer reto solidario a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa en España a las familias con hijos con esta enfermedad, de la que forma parte un buen amigo, padre de un niño afectado.
Uno de los jóvenes afectados de Aefat falleció en mayo por cáncer y otro el año pasado por neumonía. Solo hay 33 afectados actualmente en España, dos de ellos en el País Vasco.
La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), que está financiando varios proyectos de investigación: desde hace tres años en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA (Felipe Prósper y Borja Sáez, Pamplona), otro en la Universidad de Granada (Ignacio Molina, Granada) y otro en la Universidad de Texas (Tanya Paull, Austin, Estados Unidos).
Mi primo, el gran ciclista Iñaki Lejarreta, y mi padre, que ya falleció, son mi inspiración, y espero que estén orgullosos de mi, al igual que mi familia y amigos, a los que agradezco enormemente su apoyo.
Estoy convencido de que con pequeñas acciones como esta podemos dar ejemplo y concienciar sobre este tipo de enfermedades raras, fomentar su investigación, y la inclusión de los afectados. Con retos como este, entre todos podemos poner nuestro granito de arena para hacer una sociedad mejor.
Entre todos los donantes, sortearemos DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates... Además, menús en algunos restaurantes, entradas al parque Sopuerta Aventura, etc.
Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.
¿Nos ayudas?
MUCHAS GRACIAS/ESKERRIK ASKO
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Inicio: 23 julio de 2021 a las 20 h en Sopuerta (recta de Santa Ana) Final: 24 de julio de 2021 a las 20 h en Sopuerta (recta de Santa Ana)
Donants (90)
Donació oculta
Fa 1.013 dies
Anònim
15€
Fa 1.014 dies
Maixa
10€
Fa 1.014 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.015 dies
100€
Fa 1.018 dies
Anònim
20€
Fa 1.020 dies
Alberto
10€
Fa 1.020 dies
Alberto
Donació oculta
Fa 1.021 dies
50€
Fa 1.021 dies
20€
Fa 1.022 dies
Pintxo
5€
Fa 1.022 dies
5€
Fa 1.022 dies
Anònim
15€
Fa 1.022 dies
Anònim
50€
Fa 1.022 dies
Silvia
50€
Fa 1.022 dies
50€
Fa 1.022 dies
20€
Fa 1.023 dies
50€
Fa 1.023 dies
Aitziber
50€
Fa 1.023 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.023 dies
Anonimo
20€
Fa 1.024 dies
20€
Fa 1.024 dies
100€
Fa 1.024 dies
S & C
35€
Fa 1.024 dies
Anònim
550€
Fa 1.025 dies
100€
Fa 1.025 dies
50€
Fa 1.025 dies
Luisa Fernanda
15€
Fa 1.025 dies
100€
Fa 1.026 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.026 dies
Igor
Donació oculta
Fa 1.026 dies
100€
Fa 1.026 dies
30€
Fa 1.026 dies
Aritz P
50€
Fa 1.026 dies
20€
Fa 1.027 dies
250€
Fa 1.027 dies
José Ángel Alfonso
Donació oculta
Fa 1.027 dies
20€
Fa 1.027 dies
10€
Fa 1.027 dies
Natalia Lopes
20€
Fa 1.028 dies
Nora
Donació oculta
Fa 1.028 dies
Anònim
15€
Fa 1.028 dies
GERALDINE
25€
Fa 1.028 dies
Anònim
5€
Fa 1.028 dies
Anònim
20€
Fa 1.028 dies
5€
Fa 1.028 dies
Vicen
5€
Fa 1.028 dies
Mikel
20€
Fa 1.028 dies
Julen
40€
Fa 1.030 dies
Comentaris (31)
Rafael
Muchos ánimos y muchas gracias Victor
Raquel
Por muchos más retos como este y por causas como ésta.
Victor Javier (BITTIN)
Animo bittor
Mundin te esta viendo
Cesar
Zorte on txapelduna!!! Eneko eta Gorka
Victor Javier (BITTIN)
Animo compañero,
Juan kar
Enkartea Kirolak S.L.
Mucho ánimo Víctor!! Seguro que lo consigues!!
Campus Jesus Bilbao Sopuerta Peña Galdames
Victor Javier (BITTIN)
Animo Bittor desde
La Pelu de Leilu
Igor
Mucho ánimo desde Sodupe. Endika e Itsasne Masa
Victor Javier (BITTIN)
Los vecinos 🙌🙌🙌🙌💪💪💪💪💪
Victor Javier (BITTIN)
Animo victor
Miren umaran
Cristina
Vamos Bittin, el resto asusta un poco pero una vez encima de la bici sólo es dar pedaladas ;-) !!!!
Mikel
Ánimo Victor, si todos aportasemos un poco de lo que tu haces el mundo sería muchísimo mejor 👏
Nora
Mucho ánimo
Aitor
Ánimo y suerte en tu nuevo reto txapeldun! Izotz Quintana.
Mercedes
Mucha fuerza Victor!!🚴♂️💪 . Y por supuesto ya sabes que después de este gran reto, cuando quieras estás invitado a un rico café ☕️ en el Inhar de parte de Mertxe 🤗
Elena
A darlo todo por estos niños!, esto te honra campeón.
iñaki
Aupa mucho animo Víctor, eres un campeón.
Izaskun
Ánimo txikito!!!
Sonia
Ánimo txapelduna
Hector
Muy grande Victor!! 👏👏