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Unas millas más y nos vamos. Ilusión contra la Hemiplejia Alternante y la Leucemia.

14-15 de mazo de 2025, LXVII edición de las Millas Romanas, corremos en favor de AESHA y ADMO.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 3 de febr. 2025

La LXVII edición de las Millas Romanas en Mérida (Badajoz), del próximo 14-15 de marzo de 2025, será nuestro mayor y último reto: 100Km de aventura para conseguir con cada paso, avanzar en la lucha contra la Hemiplejia Alternante, la Leucemia y otras enfermedades hematológicas. 

Nuestro objetivo es promover, divulgar, y sensibilizar sobre estas enfermedades raras, con la esperanza puesta en alcanzar una cura para nuestros hijos.
AESHA y ADMO, unidos por un futuro donde estas enfermedades sean 100% curables.

Unas millas más Y NOS VAMOS !!

¿Nos ayudas?

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

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Comentaris (14)

Manuel Santiago

Fa 8 hores

En meta os espero

LUCIA

Fa 22 hores

Mucho animo

Javier antonio

Fa 4 dies

Vamos equipoooo!!!

Angel Maria

Fa 4 dies

Por nuestras niñas!!!!

Emilia María

Fa 7 dies

¡¡A por esas millas llenas de ilusión!!

Jesús

Fa 8 dies

Vamos esos milleros de moda!!

David

Fa 9 dies

Un beso de Alonso y Aitana

Andrea

Fa 9 dies

Miguel, mi chico con esa sonrisa provocadora queme tiene loca. MUAC!!!

Arancha

Fa 12 dies

Juntos, este reto es menos reto!!!

Déborah

Fa 25 dies

❤️❤️

Balanza

Fa 27 dies

Rufo sino terminas me lo debes en cervez

José Javier

Fa 28 dies

Que ********roooon!!!

David

Fa 31 dies

Lo vamos a conseguir!!

Joaquín

Fa 31 dies

Ánimo familia, un abrazo enorme