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🏃♂️💛 Running to Stop Ataxia Telangiectasia
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🏃♂️💛 Running to Stop Ataxia Telangiectasia
This year I’m taking on the Maratón de Barcelona once again with AEFAT. It will be my fourth marathon supporting this incredible organization.
Ataxia Telangiectasia is a rare, genetic, degenerative disease that causes progressive loss of coordination, immune deficiency, and increased cancer risk. Children living with AT also face a higher risk of developing diabetes and other metabolic conditions.
I run 42.195 km because I can.
They fight every day just to keep their balance.
Every mile is about raising awareness, supporting families, and pushing research forward. 💛
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.