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Aquest any si - por la investigación de duchenne
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Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 3 añitos que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), diagnosticado desde los 8 meses. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.
Con la ayuda de 3 grandes amigos, David, Xavi e Isaac, correremos la Maratón de Barcelona 13 de marzo de 2016 por Max y por todos los niños que sufren esta enfermedad. Os animamos a que cualquier persona sensibilizada con nuestra causa corra con nosotros.
El año pasado no pude terminar la preparación para correr mi primera maratón, como sabéis los que os dedicáis a correr y los que no, correr una maratón requiere su esfuerzo y entrenar entre 3 a 4 días a la semana. Desde el diagnóstico de la enfermedad nuestra vida ha cambiado muchísimo y me tocó afrontar otro reto, y centrarme en la otra protagonista de esta historia que es la Mama de Max, portadora de dicha enfermedad que desde el principio se ha volcado en este reto que nos ha puesto la vida, creando con otros papis y mamis esta asociación, proponiendo muchísimos proyectos para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos…pero hemos pasado por un pequeño bajón y ha necesitado un tiempo para volver a coger la energía necesaria para luchar día a día para conseguir una curación para nuestros niños.
Però Aquest Any Si!!! Os lo debía a todos!!!
Nuestro objetivo es recaudar 100€ por cada km que nos hemos propuesto correr. En 2013 ya conseguimos recaudar 2.000€ en nuestra primea Media Maratón de Barcelona, y estamos seguros que con la ayuda de todos vosotros conseguiremos nuestro objetivo. Cada granito de arena suma en nuestros proyectos.
Es por esto que me gustaría que nos apoyarais en este reto con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Duchenne Somriures Valents que irán directamente a financiar 2 proyectos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que desde la Asociación estamos apoyando (Ayudante Investigación y Apoyo psicológico DMD/BMD). Dichos proyectos tienen impacto a nivel nacional, puesto que muchos pacientes se visitan en dicho centro donde podrán contar con el apoyo psicológico.
Ahora toca entrenar!!!
Muchas Gracias
Jordi
Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
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Margarita
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Comments (55)
Joan
Molta sort!!
Vania
Besos luchadores Carlos y Vania :)
Xavier
Molta sort i molts anims. A veure si entre tots et fem correr marató i mitja ;-)
Margarita
Muchas fuerzas y ánimos de tus tíos de Málaga. A ver si vuestros esfuerzos os traen recompensas. Muchos besos a toda la familia.
Marta
Per què els somnis són possibles.
Aroa y Clara
Mucho ánimo!!!!
Gustavo
A por todas Jordi! Un abrazo!
Rosana
Fuerza y Animo para conseguir el reto. VAMOS CAMPE??N!!!!!!!!
Carles
??nim "campelone"!!! Tota ajuda es poca i us desitjo el millor pel Max, la Susana i per tu! Abraçada molt forta. Carles.-
ROSA
Mucha fuerza para la carrera!!! A por la victoria
Juan
Muchos animos, entre todos seguro estaremos en el podio....
Marc, Pol, Marta y Juan...... A por ello!!!!!!!!!!!
Hugo y claudia
Por nuestro primo Max y todos los demás niños!!!!!!!!!!!!
maria
Por vuestras sonrisas valientes y por ser valientes que nunca pierden la sonrisa. ¡¡El triunfo es vuestro, SEGURO!!
Hugo y claudia
Lo conseguiremos....seguro!!!!
Vanesa
Al podio juntos!
Sandra
Muchos ánimos
Lo conseguiréis
elisabet
Muchaa aaaa suerte jordi. Lo conseguiras,desde jaen estaremos animandote. Un beso. Molta sort."
Eduardo
Mucha suerte Jordi!!!!
Olatz
Ho aconseguireu!!!!❤
Familia
Mucha fuerza! Sigue la línea azul, el mejor regalo estará al cruzar la meta.
Margarita
ÁNIMO JORDI! NUESTRO MEJORES DESEOS
Aina Maria
A lluitar!
Daniel
¡Abrazos de Jan, Ana y Dani para esos tres grandes corredores de fondo!
Xavier
Somhi tetes junts ho aconseguirem.Junts mes forts, mes facil,mes lluny????
Jordi
Molta força i anims, Jordi!!
christian
Todo es poco por los peques...
MARINA
La Júlia I família també volem aportar el nostre granet de sorra I tot el nostre suport perquè ben aviat es trobi una cura per tots els nens afectats.
Ara Jordi a entrenar dur! ;)
Fran
Animos Jordi!! Este año seguro que lo vuelves a conseguir!!