Collected
2.150€
To benefit
Corremos en Donostia/San Sebastián por la ataxia telangiectasia. ¿Nos ayudas?
Luchamos por una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento. Nuestros corredores solidarios empujarán las sillas de nuestros niños y jóvenes.
Collected
2.150€
Goal
5.000€
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32
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¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación.
Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.
El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.
Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado.
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.
¿Nos ayudas?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donators (32)
Z Zurich Foundation
740€
636 days ago
Valentín
50€
698 days ago
Anonymous
Hidden donation
700 days ago
Anonymous
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703 days ago
Ana
20€
704 days ago
Anonymous
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704 days ago
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704 days ago
Rafael
10€
704 days ago
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704 days ago
Anonymous
50€
705 days ago
Anonymous
Hidden donation
707 days ago
Anonymous
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707 days ago
Anonymous
10€
707 days ago
Anonymous
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707 days ago
Concepción
35€
708 days ago
Teresa
20€
708 days ago
Arnaud
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708 days ago
JESUS
100€
710 days ago
LAURA
100€
710 days ago
Carlos Javier
10€
711 days ago
Anonymous
10€
711 days ago
JOSE
Hidden donation
716 days ago
Anonymous
Hidden donation
720 days ago
Anonymous
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720 days ago
Anonymous
35€
720 days ago
Nerea
50€
721 days ago
Edurne
10€
721 days ago
Izaskun
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721 days ago
Anonymous
20€
721 days ago
Anonymous
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721 days ago
Laura
150€
721 days ago
Anonymous
Hidden donation
735 days ago
Comments (2)
Valentín
Por los Héroes de Aefat
Laura
vamos, campeones!