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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (695)

Adriana

6 hours ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

6 hours ago

Força, Javi!

Enrique

7 hours ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

8 hours ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

18 hours ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

18 hours ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

19 hours ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

19 hours ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

19 hours ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

21 hours ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

One day ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Gracias!!!!

María Ascensión

One day ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader One day ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

One day ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader One day ago

🙌🏼

María

One day ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader One day ago

💫

Silvia

One day ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader One day ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

One day ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader One day ago

❤️

Daniel

One day ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader One day ago

🫶🏻

Manuel Antonio

3 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 3 days ago

🥰

Vicky

4 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 4 days ago

🙏🏻

CRISTINA

4 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 4 days ago

🎁🎂🥳

Irene

4 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 4 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

5 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 5 days ago

❤️

ruth

5 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 5 days ago

🙏🏻

Bea

5 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 5 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

11 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 11 days ago

🫶🏻

Margarita

14 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Leader 14 days ago

❤️

Cristina

17 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 17 days ago

🙏🏻

Laura

19 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 19 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

20 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 20 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

21 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

21 days ago

Ánimo familia

Belén

21 days ago

todo mi apoyo

Monica

21 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

24 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

30 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

32 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

34 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

35 days ago

Animo y a por la cura!

María

36 days ago

A por la cura!

Noemí

39 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

39 days ago

Ánimo

Lara Garay

39 days ago

💛

Nerea

43 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

45 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

52 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

52 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

52 days ago

Animo valiente!!

Jessica

52 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

53 days ago

Animo!

Andrés Avelino

53 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

54 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

55 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

57 days ago

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

60 days ago

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

63 days ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

65 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

65 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

66 days ago

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

67 days ago

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

67 days ago

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

67 days ago

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

67 days ago

Ánimo familia!

Emilia

67 days ago

Ánimo

José de Lisboa

67 days ago

Vamos Javi!!!!!

Marta

67 days ago

Lo vas a conseguir

Ángel

67 days ago

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

67 days ago

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

67 days ago

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

67 days ago

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

67 days ago

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

67 days ago

ANIMO

Angela

67 days ago

Javi, lo vamos a conseguir