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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.253)

Eva

10€

2 hours ago

Adrian

10€

10 hours ago

sd

1€

21 hours ago

LACAZETTE VIAJES CB

200€

One day ago

Anonymous

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One day ago

10KM SALINAS CD

50€

One day ago

Paula Ortega

2€

2 days ago

Begoña Iciar

100€

2 days ago

Maria ROSARIO

50€

2 days ago

Anonymous

Hidden donation

3 days ago

Miguel

50€

3 days ago

Anonymous

15€

4 days ago

Maria Cruz

100€

4 days ago

Hugo

30€

4 days ago

Paula Cristina

30€

5 days ago

Francisco

452€

5 days ago

Paula

200€

5 days ago

Anonymous

60€

6 days ago

Aida

20€

6 days ago

Anonymous

20€

6 days ago

Anonymous

20€

6 days ago

raquel

10€

6 days ago

Anonymous

100€

7 days ago

Elisa

50€

7 days ago

Mercedes

100€

7 days ago

Erika Sánchez Minguet

25€

7 days ago

Jorge Javier

300€

8 days ago

Anonymous

100€

10 days ago

Lucia

50€

10 days ago

Elena

20€

11 days ago

Cristina

20€

11 days ago

MARIA PURIFICACION

100€

11 days ago

Carolina Santamaría Vázquez

50€

11 days ago

Elisa

250€

11 days ago

Anonymous

Hidden donation

11 days ago

Ana Isabel

100€

11 days ago

Anonymous

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12 days ago

Anonymous

Hidden donation

12 days ago

Antonio

5€

13 days ago

Antonio

84€

13 days ago

Anonymous

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14 days ago

Anonymous

50€

14 days ago

AARÓN

30€

14 days ago

Fabricio

70€

14 days ago

Antonio

200€

15 days ago

Anonymous

100€

15 days ago

Ana

120€

16 days ago

Marta

20€

16 days ago

Clara Burgos

35€

17 days ago

Santiago

50€

17 days ago

See more donators

Comments (553)

10KM SALINAS CD

One day ago

A por ello Javi!

Begoña Iciar

2 days ago

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

5 days ago

Asgardbox

Paula

5 days ago

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

11 days ago

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

11 days ago

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

13 days ago

Ánimo

AARÓN

14 days ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

14 days ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

16 days ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

17 days ago

Ánimo!!!

Santiago

17 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

17 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

18 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

18 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

19 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

20 days ago

Lo vais a conseguir!

helios

23 days ago

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

23 days ago

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

24 days ago

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

26 days ago

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

27 days ago

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

27 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

27 days ago

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

27 days ago

Ánimo Javi!!

Laura

28 days ago

Ánimo!

Antonia

28 days ago

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

29 days ago

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

30 days ago

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

30 days ago

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

30 days ago

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

30 days ago

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

30 days ago

Animo!!!!

Elena

31 days ago

Un pasito más !

Rocio

31 days ago

Ánimo, Javi

Unai

31 days ago

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

31 days ago

Vamos Javi!!

amortola

31 days ago

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

31 days ago

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

32 days ago

Animo

BEATRIZ

33 days ago

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

33 days ago

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

34 days ago

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

34 days ago

Tú puedes Javi

David

35 days ago

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

35 days ago

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

36 days ago

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

36 days ago

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

38 days ago

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

39 days ago

20

Adrian Jesus

40 days ago

Mucha Fuerza !!!

María

41 days ago

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

41 days ago

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

42 days ago

25

María de los Ángeles

42 days ago

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

43 days ago

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

43 days ago

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

44 days ago

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

44 days ago

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

44 days ago

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

44 days ago

Mucho ánimo!

Ester

44 days ago

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

44 days ago

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

45 days ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

45 days ago

Ánimo familia

Juan Francisco

46 days ago

A por ello!!

Maria Paz

46 days ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

46 days ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

46 days ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

46 days ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

46 days ago

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

46 days ago

Mucha fuerza, familia.

Silvia

46 days ago

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

47 days ago

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

47 days ago

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

47 days ago

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

47 days ago

Mi café

Juan

49 days ago

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

49 days ago

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

49 days ago

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

50 days ago

Donación de Dani Overlander

Maria José

50 days ago

Fuerza Javi!!!!