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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.955)

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Julia

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Silvia

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Loreto del Pilar

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Eugenia

100€

15 days ago

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Comments (719)

Rosa María

One day ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

3 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

4 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

5 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

7 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

7 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

8 days ago

10Km para Javi

Silvia

14 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

15 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

15 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

17 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

18 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

18 days ago

Ariadna

CELIA

18 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

18 days ago

Ánimo!!

Eva

18 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

18 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

18 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

19 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

19 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

19 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

20 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

20 days ago

Força, Javi!

Enrique

20 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

20 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

21 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

21 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

21 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

21 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

21 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

21 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

21 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 21 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

21 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 21 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

22 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 22 days ago

🙌🏼

María

22 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 22 days ago

💫

Silvia

22 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 22 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

22 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 22 days ago

❤️

Daniel

22 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 22 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

23 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 23 days ago

🥰

Vicky

24 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 24 days ago

🙏🏻

CRISTINA

25 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 25 days ago

🎁🎂🥳

Irene

25 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 25 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

25 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 25 days ago

❤️

ruth

25 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 25 days ago

🙏🏻

Bea

26 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 26 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

31 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 31 days ago

🫶🏻

Margarita

34 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Leader 34 days ago

❤️

Cristina

37 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 37 days ago

🙏🏻

Laura

39 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 39 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

41 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 41 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

41 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

41 days ago

Ánimo familia

Belén

41 days ago

todo mi apoyo

Monica

42 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

45 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

50 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

52 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

54 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

56 days ago

Animo y a por la cura!

María

56 days ago

A por la cura!

Noemí

59 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

59 days ago

Ánimo

Lara Garay

60 days ago

💛

Nerea

64 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

65 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

72 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

72 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

72 days ago

Animo valiente!!

Jessica

72 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

74 days ago

Animo!

Andrés Avelino

74 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

75 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

76 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV