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Métele un gol a la AT-Ataxia Telangiectasia
Me llamo Gonzalo y voy a hacer corriendo la vuelta a Euskal Herria y Navarra por montaña del sábado 1 de abril al lunes 10 de abril
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La duración para esta vuelta de unos 500 kilómetros y más de 10.000 metros positivos de desnivel seria del más del doble, unos 22 días, pero yo tengo idea de hacerlo en solo 10. Todo ellos hacen una media de 50 km al día con unos 1000 positivos de desnivel. Cada día además de esos 50 km hare una cima durante el recorrido lo que sin duda le aportara aun algo más de dureza si cabe. Por último, lo voy a hacer en auto suficiencia, lo que quiere decir, que con el material que salga será el material con el que llegue al final de esta aventura, mi mochila y mis piernas será todo lo que tendré para gestionar durante los diez días del reto. La única ayuda, por así llamarlo será el desayuno y la cena del albergue donde pasare las noches. El resto de comida y bebida diaria vendrán conmigo en la mochila.
El lema de “métele un gol a la AT” es porque el final de cada etapa será en el campo de futbol de la ciudad o pueblo donde termine, por ejemplo, Bilbao en San Mames, Vitoria en Mendizorroza, Éibar en Ipurua, etc...
Todo ello por dos motivos:
- El primero la visibilidad a los afectados por la ATAXIA TELANGIECTASIA (AT). Una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños y adolescentes. En España hay tan sólo 30 casos y dos de ellos los tenemos en Araba, un chaval Jon en Vitoria y un niño, Hodei, en Amurrio.
- El segundo intentar recaudar fondos para, a pesar de no tener cura, procurar ayudar a las familias en el día a día, así como para la investigación, bien encontrando una cura o en su defecto para tratamientos paliativos que les ayuden a tener una mejor calidad de vida
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
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566 days ago
Francisco javier
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Francisco javier
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595 days ago
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601 days ago
la señora chillona
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601 days ago
Comments (12)
Sara Cortés. Eres un crack Gontzal
Francisco javier
Que grande eres
Verónica
En nombre de mis compañeros, Enhorabuena!!! Acuérdate de descontar las cervezas....#BeerRunnersBilbao #Muchomasquecorrer
Valentín
Al lio
Mucho ánimo Gonzalo, última etapa y a darlo todo.
Maite Odriozola Bilbao
Fuerza💪💪💪💪
Manuel Trifon
Por la octava etapa🦾
Tina
Ánimo Gonzalo,ya te queda poco valiente!!en este mundo hacen falta más personas como tú
Francisco javier
Ánimo primo ,te queremos