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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 5 Mar 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (106)

Juan Miguel

400€

641 days ago

Olivia

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644 days ago

MARC

35€

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Anonymous

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Santiago

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646 days ago

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646 days ago

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

120€

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Inmaculada

100€

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lorena

108€

684 days ago

Nerea

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705 days ago

Pedro José

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736 days ago

Pedro Poza

50€

744 days ago

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766 days ago

Susana

50€

767 days ago

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779 days ago

Maria del Mar

200€

782 days ago

Santiago Cruz Rioboo

10€

786 days ago

Anonymous

50€

789 days ago

Mónica

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790 days ago

Olvi

20€

790 days ago

Nicolás José

300€

790 days ago

Diego

100€

790 days ago

Sonia

100€

790 days ago

Jose Joaquín

100€

790 days ago

Anonymous

100€

790 days ago

Jesús

35€

790 days ago

Cristina

30€

790 days ago

Sergio

50€

790 days ago

Laura

100€

791 days ago

Silvia

20€

791 days ago

Antonio David

30€

791 days ago

DIEGO

50€

791 days ago

Angela

20€

792 days ago

Carmen R

50€

792 days ago

Rosa Ana

50€

792 days ago

Nuria

100€

792 days ago

Alejandra

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792 days ago

José Salvador

100€

792 days ago

Luz Maria

100€

792 days ago

Maria Jose

100€

792 days ago

Mari

10€

792 days ago

NURIA

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792 days ago

Alicia

100€

792 days ago

Francisco

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792 days ago

Jaime

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792 days ago

Nuria

100€

792 days ago

Consuelo

90€

792 days ago

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Comments (35)

Juan Miguel

641 days ago

Mesa solidaria Almería

Olivia

644 days ago

Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.

Rosana

646 days ago

Rosana

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

646 days ago

Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura

lorena

684 days ago

Lorena

Nerea

705 days ago

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Pedro José

736 days ago

Giving tuesday Almería

Susana

767 days ago

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

786 days ago

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Mónica

790 days ago

Un granito mas

Laura

791 days ago

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Maria Jose

792 days ago

Laura

NURIA

792 days ago

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

792 days ago

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

Maria Jose

792 days ago

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Alicia Teresa

792 days ago

Adelante!

Rafael

792 days ago

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Almudena

792 days ago

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Patricia

792 days ago

Fuerza!!!

Juan Miguel

793 days ago

ESTRENO ALMERIA

Laura

797 days ago

Laura Cárdenas Martos

Nerea

863 days ago

Móra d'Ebre

lorena

914 days ago

camiset

María Carmen

934 days ago

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

959 days ago

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

M. Carmen

960 days ago

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

968 days ago

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

1,001 days ago

Vamos familia, a por la cura !!