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¿Qué ocurre con los Gitelman?
Evaluación de la calidad de vida y los efectos a largo plazo en las personas con síndrome de Gitelman, una enfermedad rara sin tratamiento.
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El síndrome de Gitelman es una patología poco frecuente y sin tratamiento, que ocasiona pérdidas muy elevadas por la orina de potasio y magnesio. En consecuencia estas personas durante toda su vida pueden padecer calambres, dolores articulares, fatiga crónica, taquicardias, nerviosismo, condrocalcinosis, etc. Para compensar la pérdida han de tomar dosis muy altas de estos minerales, pero nunca se normalizan sus niveles corporales.
Se suelen infravalorar los efectos de esta patología por parte de las guias clínicas y los profesionales de la salud, por no existir estudios de calidad de vida de estos pacientes.
Este proyecto pretende evaluar la calidad de vida tal y cómo la perciben los pacientes y al mismo tiempo recoger los efectos de pasar muchos años con niveles bajos de potasio y magnesio en el organismo.
Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.
A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.
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Marta
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6 days ago
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Blanca
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33 days ago
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34 days ago
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