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440€
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SABES QUÉ SIGNIFICA TENER UNA ENFERMEDAD RARA o POCO FRECUENTE?
Con el deporte, con este reto, os pido que colaboréis conmigo para apoyar a todas esas personas que sufren de una manera u otra las enfermedades raras o poco frecuentes. AYÚDANOS a conseguir nuestro reto solidario!!
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Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Menos de 5 de cada 10.000 habitantes la tienen. Existen acerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes según la OMS. Hoy existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento. El principal problema al que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes des del primer momento es el diagnóstico. La ausencia de diagnóstico se deriva en múltiples causas. Las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, dificultad de acceso a información necesaria y localización de profesionales o centros especializados. Todo ello provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a la familia. De hecho el 42.68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.
La asociación MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN es una iniciativa solidaria, conducida 100% por voluntarios, que nace con el objetivo de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias para que, desde el conocimiento, la población pueda entender, apoyar y ayudar a los afectados de estas patologías. Da a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias .Impulsa y anima a practicar deporte a todos y en especial a las personas con discapacidades, como terapias de superación y autonomía personal. Recauda fondos mediante donativos para destinarlos a la investigación de Enfermedades Raras y de todas aquellas que precisen de investigación para su curación.
Por este motivo mi granito de arena se centra en apoyar a esta asociación que ayuda con sus valores a difundir y dar a conocer mediante el deporte que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y también recauda fondos mediante donativos para destinarlos a investigación.
MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN! AYÚDANOS A CONSEGUIR NUESTRO RETO SOLIDARIO!!! Con una pequeña cantidad ya nos ayudas! Puedes donar desde 3€-5€-10€-20€. Gracias
Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.
Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.
Donators (22)
Anonymous
20€
1,728 days ago
Onironauta
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1,782 days ago
Anonymous
20€
1,855 days ago
Jaume Serra
20€
1,872 days ago
Yolanda
10€
1,872 days ago
Anonymous
30€
1,878 days ago
yolanda sanchez
10€
1,880 days ago
Jordi
30€
1,882 days ago
Marta
20€
1,883 days ago
Jose
20€
1,884 days ago
Yusti
50€
1,884 days ago
Francesc
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1,884 days ago
Anonymous
10€
1,884 days ago
Jordi Giner
10€
1,884 days ago
Gloria
30€
1,885 days ago
Anonymous
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1,885 days ago
Judit
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1,885 days ago
Anonymous
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1,885 days ago
Albert
20€
1,885 days ago
Alicia
20€
1,885 days ago
Maria Isabel
20€
1,886 days ago
MºANGELES
20€
1,886 days ago
Comments (15)
Jaume Serra
Ànims!!!
Jordi
Ànims!!
Jose
Adelante!!!!!
Yusti
Gran iniciativa !!!!! Grans persones !!!!!
Francesc
Felicitats per la iniciativa!
Jordi Giner
Molt bona iniciativa Àngels!!!
Gloria
Mucho ánimo!!!
Albert
Gran Iniciativa!
Alicia
Muchas gracias por vuestro esfuerzo!! Sois muy grandes!!!
Maria Isabel
Gran inciativa!!