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Un reto especial para la maratón de barcelona: corre, frena la at
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Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusión es que tres hermanos, Álvaro, Alejandra y Luis Illán, corran la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo.
Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 años, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangiectasia (AT). Para los que no la conocéis, es una enfermedad genética que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).
Porque queremos que pasen un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegría que irradia una prueba deportiva que será a la vez solidaria. Que sientan la emoción del momento de la salida, los gritos alentadores del público, el esfuerzo de los corredores que empujarán sus sillas, la ilusión de la llegada… Que noten (y que no solamente sea ese día) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que también se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos.
Porque nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.
Un grupo de familiares y amigos nos hemos organizado para que este reto se haga realidad. Los tres hermanos tendrán que soportar 42 kilómetros en sus sillas especiales y los corredores que les empujarán tendrán que superarse para correr su maratón más complicada. Los deportistas llevarán una camiseta con el lema: Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia).
¿Quieres colaborar con nosotros?
La recaudación se destinará íntegramente a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad para los que se abrirá una convocatoria. En la actualidad, la beca para realizar la tesis ha sido adjudicada al grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ubicado en Sevilla. También se correrá con los gastos derivados de la organización de la participación de Álvaro, Alejandra y Luis Illán (alojamiento de los tres discapacitados, etc.).
Si quieres unirte a nuestro reto, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org o comprar camisetas, chapas y tazas solidarias desde cualquier sitio a través de www.caritabonita.es . ¡Contamos contigo! ¡Muchas gracias!
NUESTROS HÉROES CON AT
ÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona).
ALEJANDRA tiene 13 años. Tranquila y alegre, es una niña que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valentía, escribiendo un diario en su tablet.
LUIS ILLÁN tiene 25 años. Le encanta viajar y los animales exóticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver películas cómicas y tiene muy buena memoria, se sabe diálogos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.
Los dos pequeños son pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y el mayor del Hospital Sant Pau de la misma ciudad.
NUESTROS CORREDORES Y COLABORADORES SOLIDARIOS
Desde aquí queremos dar las gracias por su implicación, generosidad y esfuerzo a los 18 corredores que se turnarán para acompañar a Álvaro, Alejandra y Luis Illán en su reto de la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo. Coordinados por Sergio, que también correrá y de quien partió la idea de este reto, allí estarán Pedro, Isabel, Carlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J., Marta B., Diego, Guille, Rafel, Bárbara, Álex, Patricia, Vivi y Joan Carles, de Barcelona.
Gracias a todos por estar allí porque como dice Amparo, madre de los tres niños, “nos hace ilusión simplemente que alguien se preocupe por esta enfermedad. Son gestos positivos que nos ayudan a afrontar la AT con más fuerza”.
Además, gracias a la generosidad y solidaridad del Club Atletismo Avapace Corre de Valencia, Álvaro, Alejandra y Luis Illán contarán con unas súper sillas especiales para participar en la este reto, la Maratón de Barcelona, el próximo 13 de marzo. ¡¡Muchas gracias al club y sus familias!! ¡¡Esto es colaboración y empatía!!
También se ha ofrecido amablemente a colaborar con nosotros Paco Ordoño, técnico deportivo especialista en deporte adaptado y deportista discapacitado que juega a baloncesto con silla de ruedas. Paco es además responsable de actividades de la asociación Activa T, dedicada al deporte de tiempo libre y actividades deportivas para personas con discapacidad. ¡Gracias por tu gran ayuda, Paco!
EMPRESAS COLABORADORAS
¿Tienes una empresa y quieres colaborar? ¿Te importa la RSC (Responsabilidad Social Corporativa) y quieres ayudarnos a hacer realidad nuestro reto? ¡Contacta con nosotros!
Así lo ha hecho la marca solidaria Carita Bonita, con su diseñadora Eva Naval, que han colaborado creando la imagen que lucirán en las camisetas los participantes.
Y gracias a ella tenemos a la venta camisetas, chapas y tazas solidarias para este reto a través de su web de venta de ropa y complementos www.caritabonita.es. ¡Gracias por todo tu apoyo, Eva!
También agradecemos la amable colaboración de la empresa de alimentación Arderiu La Carn, que ha realizado un importante donativo para nuestro reto a través de esta plataforma.
ACTUALIZACIÓN DEL 9 DE MARZO: Somos los primeros en recaudación de los más de 50 retos solidarios que se han creado en esta plataforma con motivo de la Maratón de Barcelona, así que nuestros chicos subirán al podio solidario tras la carrera!!!
Recuerda: si quieres que este reto se haga realidad, todavía puedes también hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org hasta el próximo 13 de abril. ¡Muchas gracias!
Vamos colgando novedades sobre este reto también en redes sociales, en nuestras cuentas de Facebook y Twitter.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
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Ana
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3,188 days ago
Comments (61)
ramon
He conocido el proyecto de la Marathon solidaria a través de la familia de Sergio Blanc y de su hermana May...Ha sido un éxito de colaboración y apoyo solidario para dar a conocer esta enfermedad y a las personas y familias que conviven con ella...
un agradecimiento a todos los que hicieron posible esa carrera!
Sergi
Felicidades por la iniciativa!
Mª Teresa
Animo!! Teneis una gran familia de hermanos, primos, sobrinos y amigos!
Mª Teresa
l
Emilio
Simplemente enhorabuena por la iniciativa, espero que disfruten como se merecen el evento y que esta pequeña aportación se una a cuantas más mejor de cara a avanzar en la investigación! Frenemos la AT!!! ;-)
Belen
Gracias a todas las personas q aportan su granito de arena
Nichol
¡¡¡??nimo primos!!!. Los quiero. Abrazos.
Bertha Cristina
Queridos sobrinos: Me alegra mucho ver que participan en la carrera, supongo que para ustedes será pesado o como dice Luis Illán ...un follón , pero allí están, dando la cara por todos los que igual que ustesdes padecen esta enfermedad y que con la colaboración de muchos,podrán investigar y encontrar la cura.
¡¡¡Arriba chicos , sóis unos campeones!!!.
Me aúno a ustedes en el agradecimiento de los que, han hecho posible este reto. Un abrazo inmenso. Los quiero. Tía Chiché
Elisabet
Todos con vosotros
Companys Escola Font de l' Alba
??nims per aquest gran repte!!! Estem amb vosaltres!!
Margarita
Desitgem que os ho passeu molt be.
Arderiu la carn
Joan Carles
Molts ànims per a la cursa i molta surt pel futur del projecte!!
CARLOS
Mucho animo, corredores!! Llevad a Alvaro,Alejandra y Luis volando por las calles de Barcelona. Sergio - preciosa iniciativa: nos vemos en Jungfrau!
Antonio Luis
Espero, que mucha gente participe, en este gran proyecto..
Jorge
Una excelente iniciativa. Muchas felicidades y fuerza para acabar la maratón. Allí estaremos para daros ánimos !!
Begona
Animo intentaremos estar presentes para disfrutar de la carrera de estos 3 campeamos!!!
Merche
Suerte valientes!
Conchi
Un gran día y una Gran Familia, un abrazo!
Gloria
Muchiiiiissssimo animo!!! Lo conseguireis!!!Un gran abrazo. Gloria
monica
Abriendo camino a la esperanza.
MARTA
Todo mi cariño y apoyo a estos pequeños Grandes Luchadores
Miguel Ángel
Toda mi fraternidad y solidaridad desde el Sur. Los pasos que mueven el mundo.
Andrea
¡ Muchos ÁNIMOS!!!!
Patricia
Ahi estaremos, corriendo por la causa! Vamos juntos!
Anna
Perquè sou els millors cosins del món i us mareixeu disfrutar d'aquest gran dia i repte! Un petonàs,
Anna
Cristina
Mucho ánimo y mucha fuerza para una familia ejemplar. Un abrazo enorme