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Saludos a todas las personas.
Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.
Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.
Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.
Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:
-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo.
Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza.
Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.
Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donators (76)
Julio
10€
437 days ago
Mar
35€
437 days ago
Anonymous
100€
438 days ago
Lara M
3€
439 days ago
Juan Manuel
50€
440 days ago
Anonymous
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442 days ago
Anonymous
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454 days ago
Verónica Osuna estilistas
Hidden donation
475 days ago
Tomás
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484 days ago
Verónica Osuna estilistas
14€
489 days ago
Anonymous
20€
493 days ago
Kiko
Hidden donation
516 days ago
Antonio Garcia
Hidden donation
516 days ago
Anonymous
Hidden donation
517 days ago
Anonymous
200€
517 days ago
Verónica Osuna estilistas
10€
518 days ago
Tomás
300€
519 days ago
Anonymous
Hidden donation
547 days ago
Tomás
500€
568 days ago
Verónica Osuna estilistas
10€
579 days ago
Anonymous
20€
586 days ago
Verónica Osuna estilistas
15€
597 days ago
Carlos Javier
50€
604 days ago
Anonymous
Hidden donation
610 days ago
Verónica Osuna estilistas
10€
615 days ago
Víctor
20€
622 days ago
Alfon
20€
622 days ago
Verónica Osuna estilistas
5€
630 days ago
Anonymous
Hidden donation
631 days ago
Verónica Osuna estilistas
10€
637 days ago
Verónica Osuna estilistas
10€
642 days ago
Carmen
5€
643 days ago
Anónimo
Hidden donation
644 days ago
Anonymous
10€
645 days ago
Tomás
200€
652 days ago
Francisco José
100€
657 days ago
Elena
100€
657 days ago
Anonymous
Hidden donation
657 days ago
Serafin
100€
658 days ago
Tomás
500€
659 days ago
Anonymous
10€
659 days ago
Antonio
100€
660 days ago
Pedro
50€
660 days ago
Anonymous
Hidden donation
660 days ago
Manolo Reina (Estrella Reina)
30€
660 days ago
Anonymous
Hidden donation
660 days ago
Anonymous
30€
664 days ago
Ángeles/Ricardo
50€
665 days ago
Anonymous
Hidden donation
667 days ago
Rocio
Hidden donation
667 days ago
Comments (49)
Julio
Ánimo hno
Verónica Osuna estilistas
Clienta Verónica Osuna Estilistas
Tomás
De Luis UTM y familia.
Verónica Osuna estilistas
María del Carmen Rivero Soto
Kiko
Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)
Antonio Garcia
Animo Tomas, buena suerte..
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Tomás
Donación Fundación Cádiz CF por camiseta
Tomás
Donación Fundación RBB por camiseta
Verónica Osuna estilistas
Clienta Verónica Osuna Estilistas
Verónica Osuna estilistas
Clienta Verónica Osuna Estilistas
Carlos Javier
Un abrazo Tomas!!
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Verónica Osuna estilistas
Triana
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Anónimo
Donación Tony González Carrasco
Tomás
Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado
Tomás
Donación por camiseta SFC
Pedro
Un abrazo muy fuerte
Manolo Reina (Estrella Reina)
Mucha suerte en el empeño 👍😊
Ángeles/Ricardo
Ángeles/Ricardo
Maria del mar
Yo puedo tu puedes
María del carmen
Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.
miguel
Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️
Brigida
¡¡Mucho ánimo!!
Javi
Ánimo y que se avance mucho en la investigación
Pablo
Yo puedo! Tu puedes!
Sami Walid
Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli
Jesus
Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo
José Manuel
Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás
Salu 257 UMA
Ánimo y palante
Aurora
Que traiga muchas sonrisas, a por ello
María José
383 ❤️
Pedro Salado
Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia