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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (105)

Anónimo

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Isidora

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NURIA

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Eulàlia

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Isaac

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Monica

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MªLOURDES

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Anónimo

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Hace 91 días

Anónimo

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Begoña

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Xavier

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Anna

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Hace 97 días

Isaac

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Mireia

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Hace 97 días

Javier

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Hace 98 días

Anónimo

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Ramon

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Cristóbal

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Jose

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Natalie

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Anónimo

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Hace 102 días

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Maria Angeles

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MPilar

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Hace 102 días

Jose

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María Isabel

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Hace 103 días

FERNANDO

200€

Hace 110 días

Maria Angels

200€

Hace 116 días

Núria

200€

Hace 118 días

Gorka

150€

Hace 122 días

José Luís

300€

Hace 155 días

Anna

150€

Hace 158 días

Anna

915€

Hace 168 días

Anna

350€

Hace 198 días

Jonathan

810€

Hace 239 días

Anna

132€

Hace 243 días

Maria Isabel

200€

Hace 246 días

Isaac

75€

Hace 264 días

Irene

954€

Hace 264 días

Anna

219€

Hace 267 días

Isaac

784€

Hace 304 días

Anna

300€

Hace 305 días

Anónimo

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Hace 308 días

Anna

170€

Hace 315 días

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Comentarios (55)

Irene

Hace 89 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 90 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 94 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 97 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 97 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 100 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 102 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 102 días

ENDNF

María Isabel

Hace 103 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 110 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 122 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 155 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 158 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 168 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 198 días

ENDNF

Jonathan

Hace 239 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 243 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 246 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 264 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 264 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 267 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 304 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 305 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 315 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 334 días

Cris

Immaculada

Hace 338 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 343 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 364 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 367 días

ENDNF

Andreu

Hace 454 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 455 días

Ramon

Ruben

Hace 462 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 462 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 465 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 466 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 466 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 468 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 470 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 470 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 470 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 477 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 477 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 477 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 479 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 482 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 484 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 484 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 486 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 491 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 502 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 559 días

ENDNF!

Inma

Hace 691 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 777 días

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