Recaudado

16.747€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

Recaudado

16.747€

Objetivo

78.000€

Donativos

45

Faltan

275 días

21%
Dona
Tu aportación tiene beneficios fiscales de hasta el 80%

Categoría

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 6 oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donantes (45)

Oscar

100€

Hace 5 días

Jorge

2.490€

Hace 10 días

Elena

200€

Hace 14 días

Anónimo

300€

Hace 17 días

Cesaf

1€

Hace 25 días

Yolanda

200€

Hace 61 días

Anna

Donación oculta

Hace 67 días

Begoña

50€

Hace 73 días

Escuela de danza siete notas

800€

Hace 74 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 77 días

Rosa

35€

Hace 84 días

Manuela

20€

Hace 90 días

Anónimo

3.000€

Hace 90 días

Anónimo

1.200€

Hace 90 días

Alberto

250€

Hace 91 días

Anónimo

2.800€

Hace 91 días

María Reyes

60€

Hace 92 días

Anónimo

2.000€

Hace 92 días

Anónimo

15€

Hace 94 días

Patricia

100€

Hace 94 días

Roberto

200€

Hace 101 días

Jairo

35€

Hace 101 días

Diana

20€

Hace 101 días

JUAN MANUEL

200€

Hace 101 días

María del Carmen

100€

Hace 102 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 102 días

María del Mar

20€

Hace 102 días

Anónimo

50€

Hace 102 días

Ana Mª

30€

Hace 103 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 106 días

Pedro

100€

Hace 112 días

Pedro

100€

Hace 112 días

Raquel

16€

Hace 112 días

Javier

1.000€

Hace 113 días

Raquel

600€

Hace 119 días

Víctor

100€

Hace 119 días

Pilar

35€

Hace 122 días

Iñigo

20€

Hace 123 días

Pau

108€

Hace 124 días

Mª MONTSERRAT

200€

Hace 131 días

Paloma

10€

Hace 151 días

Javier

50€

Hace 154 días

DeCorazon

10€

Hace 159 días

Raquel

22€

Hace 161 días

Anónimo

5€

Hace 175 días

Ver más donantes

Comentarios (10)

Oscar

Hace 5 días

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Hace 67 días

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Hace 74 días

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Hace 90 días

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Hace 101 días

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Hace 119 días

Raquel Casas Tejada

Pau

Hace 124 días

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Hace 154 días

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Hace 159 días

Elena para Daniela