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Corre, frena la ataxia telangiectasia, Marató Barcelona 2025
Luchamos por una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento. Nuestros corredores solidarios empujarán las sillas de nuestros niños y jóvenes.
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Un euro, cinco, diez... puede no ser mucho para ti pero es un gran paso para nosotros, que luchamos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, sin cura ni tratamiento, degenerativa, que afecta a nuestros niños y jóvenes, y acorta su esperanza de vida.
Por eso, el 16 de marzo estaremos participando en la Zurich Marató Barcelona 2025 con algunos de ellos. Y con un grupo de grandes corredores y corredoras solidarios, gente de un corazón inmenso que empujan durante esos 42 km las sillas especiales de nuestros niños y jóvenes afectados.
En la Zurich Marató Barcelona 2025 cumpliremos 32 maratones como Equipo Zurich Aefat. Participamos cada año en las 5 grandes maratones de Zurich, empresa que nos apoya desde el inicio (Sevilla, Madrid, San Sebastián y Valencia, además de Barcelona).
El pasado mes de noviembre recibimos dos premios a nivel estatal por este proyecto solidario e inclusivo, único en España: los Premios Aelmhu (premio a la difusión) y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo (premio a la sensibilización).
En este vídeo de 3 minutos contamos la historia de 8 años de este bonito proyecto, en el que han participado más de 30 de las 40 familias que componen nuestra asociación.
¿POR QUÉ PARTICIPAMOS EN MARATONES?
El objetivo es correr para motivar a nuestros chicos, pero también a todas las personas con alguna discapacidad. También queremos difundir, concienciar, sensibilizar, dar visibilidad a las enfermedades raras, dar valor al deporte inclusivo, y recaudar fondos para encontrar una cura para esta enfermedad tan poco investigada llamada ataxia telangiectasia.
LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA
En la actualidad, con los proyectos iniciados en 2024, Aefat está cofinanciando 12 proyectos de investigación nacionales e internacionales, en colaboración con asociaciones similares de otros países. En total, desde 2015 nuestra asociación suma más de 700.000 euros invertidos en 16 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia.
Aún así, es insuficiente. El camino de la investigación es largo y muy costoso, y la vida de nuestros afectados, una cuenta atrás.
¿Nos ayudas a cambiar su futuro? Muchos granitos de arena hacen una montaña.
MUCHAS GRACIAS.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donantes (1)
Albert
100€
Hace 12 horas
Comentarios (1)
Albert
Pablo! Ets un crack! Ens veiem el 16 a Barcelona! Amb ganes de correr plegats un cop més!