Recaudado
4.536€
A favor de
CORREMOS POR "LA LUCHA DE ABRIL"
Recaudamos fondos para la finalizar la segunda fase de investigación 200.000€ e iniciar la tercera fase creación de un fármaco 2.000.000€
Reto liderado por
Categoría
Mi nombre es Pere y soy bombero de Barcelona. Corro la Cursa de Bombers, con el equipo de bombero al completo (18 kg aprox.) para apoyar y colaborar recaudando fondos para una causa solidaria. Este año corremos mi hijo Pau, de 13 años y yo, y ambos corremos por ABRIL.
Abril es una niña de 8 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultra rara, porque existen solo 50 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias, la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver noticias sobre ello:
Actualmente se ha financiado la primera fase de la investigación con un coste de 250.000 € y se está a punto de terminar la segunda fase con 200.000 € más. Faltaría una tercera fase en la que se crearía un fármaco y tendría un coste aproximado de unos 2.000.000 €.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en:
Correré la Cursa de Bombers el 10 de Noviembre por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad ultra rara en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta, casco…) para conseguir mi objetivo de 1000 €, que sería una pequeña aportación al inmenso coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris. Más info en: https://www.acebombersbcn.cat/corre-per-una-bona-causa/
¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donantes (56)
Anónimo
Donación oculta
Hace 14 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 14 días
david
25€
Hace 17 días
Rafaela
10€
Hace 17 días
María Elena
50€
Hace 17 días
Isabel
50€
Hace 17 días
Raquel
50€
Hace 17 días
Yolanda
50€
Hace 18 días
Juan Francisco
100€
Hace 19 días
Pilar
50€
Hace 19 días
Susana
50€
Hace 24 días
Rubén
150€
Hace 25 días
Carla
50€
Hace 27 días
Manuel
50€
Hace 27 días
Pilar
50€
Hace 27 días
David
50€
Hace 27 días
MAngeles
50€
Hace 27 días
Jasmine
50€
Hace 27 días
Alejandro
50€
Hace 27 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 29 días
Rubén
100€
Hace 30 días
Manuel
100€
Hace 32 días
Francisca
100€
Hace 32 días
Andres
100€
Hace 32 días
Anónimo
15€
Hace 35 días
Vicenç
5€
Hace 37 días
Anónimo
300€
Hace 37 días
La Lucha de Abril
50€
Hace 41 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 41 días
Alejandro
20€
Hace 43 días
Sheila(rubia)
20€
Hace 45 días
Carlos
10€
Hace 45 días
Emilio
25€
Hace 46 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 46 días
Anónimo
300€
Hace 47 días
Esther
10€
Hace 52 días
Anónimo
10€
Hace 52 días
Míriam
10€
Hace 53 días
Feliciano
20€
Hace 53 días
Sabina
10€
Hace 54 días
Daniel
50€
Hace 58 días
Desirée
50€
Hace 58 días
Cristina
50€
Hace 58 días
Jesus
50€
Hace 58 días
Noelia
10€
Hace 59 días
Tito
35€
Hace 59 días
Joan Carles Guarné
10€
Hace 62 días
Esther
50€
Hace 65 días
Juan
50€
Hace 66 días
Mati
50€
Hace 66 días
Comentarios (9)
david
Apagando fuegos, Abril. A por ello.
Alejandro
La lucha de todos💪
Sheila(rubia)
Mica amb mica tot suma 💪🏼
Esther
BS con #laluchadeabril Todos a 1!
Feliciano
Abril💖
Noelia
Por Abril💪😘
Juan
Abril❤️
Carlos
Carlos