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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.648)

Romina

6€

Hace 5 horas

Anónimo

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Hace 5 horas

Anónimo

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Hace 5 horas

Anónimo

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Hace 6 horas

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Hace 7 horas

Carolina

250€

Hace 7 horas

Nohemi plaza

20€

Hace 7 horas

Anónimo

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Anónimo

50€

Hace 8 horas

José MarIa

50€

Hace 9 horas

Anónimo

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Hace 9 horas

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Anónimo

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Paula

20€

Hace 11 horas

Anónimo

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Hace 13 horas

María

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Hace 13 horas

Anónimo

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Hace 13 horas

Manu

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Hace 14 horas

Kiko

20€

Hace 14 horas

Esther

40€

Hace 15 horas

Anónimo

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Hace 15 horas

Anónimo

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Hace 15 horas

MARÍA DEL CARMEN

250€

Hace 15 horas

OLINDA

10€

Hace 15 horas

María Elena

100€

Hace 16 horas

Anónimo

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Hace 16 horas

Iván

100€

Hace 17 horas

Ana García Fernández

Donación oculta

Hace 17 horas

Anónimo

10€

Hace 17 horas

Belén

250€

Hace 17 horas

Anónimo

20€

Hace 17 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 17 horas

Anónimo

50€

Hace 18 horas

Anónimo

10€

Hace 18 horas

Teresa

50€

Hace 18 horas

Monica

100€

Hace un día

Anónimo

50€

Hace 2 días

Delia

5€

Hace 3 días

Cris Ordiales

50€

Hace 4 días

Beatriz

100€

Hace 4 días

Anónimo

50€

Hace 6 días

Carmen

100€

Hace 6 días

Amparo Monforte

10€

Hace 7 días

Anónimo

10€

Hace 7 días

Anónimo

50€

Hace 8 días

Anónimo

30€

Hace 9 días

María Jesús

250€

Hace 9 días

Eugenia Duran Morales

10€

Hace 9 días

Teresa

50€

Hace 9 días

Anónimo

30€

Hace 9 días

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Comentarios (655)

Nohemi plaza

Hace 7 horas

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

María Elena

Hace 16 horas

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Hace 17 horas

Ánimo familia

Belén

Hace 17 horas

todo mi apoyo

Monica

Hace un día

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Hace 4 días

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Hace 9 días

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Hace 11 días

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Hace 13 días

💪🏻💪🏻

Manuel

Hace 15 días

Animo y a por la cura!

María

Hace 15 días

A por la cura!

Noemí

Hace 18 días

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Hace 18 días

Ánimo

Lara Garay

Hace 19 días

💛

Nerea

Hace 23 días

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Hace 24 días

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Hace 31 días

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Hace 31 días

Mucha suerte para Javi

Patri

Hace 31 días

Animo valiente!!

Jessica

Hace 31 días

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Hace 33 días

Animo!

Andrés Avelino

Hace 33 días

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Hace 34 días

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Hace 35 días

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Hace 36 días

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Hace 39 días

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Hace 43 días

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Hace 44 días

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Hace 45 días

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Hace 45 días

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Hace 46 días

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Hace 46 días

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Hace 46 días

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Hace 46 días

Ánimo familia!

Emilia

Hace 46 días

Ánimo

José de Lisboa

Hace 46 días

Vamos Javi!!!!!

Marta

Hace 46 días

Lo vas a conseguir

Ángel

Hace 46 días

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Hace 46 días

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Hace 46 días

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Hace 46 días

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Hace 46 días

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Hace 46 días

ANIMO

Angela

Hace 46 días

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

Hace 46 días

Ánimo Javi

Lucia

Hace 48 días

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

Hace 48 días

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

Hace 49 días

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

Hace 49 días

Ánimo Javi!!!!

Margarita

Hace 49 días

Lo vas a conseguir Javi

María José

Hace 49 días

Vais a conseguirlo!

Lucía

Hace 49 días

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

Hace 50 días

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

Hace 50 días

Animo!!

Francesc

Hace 51 días

Animos

Joana Maria

Hace 52 días

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

Hace 52 días

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

Hace 53 días

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

Hace 55 días

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

Hace 55 días

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

Hace 57 días

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

Hace 57 días

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

Hace 59 días

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

Hace 59 días

Ánimo Javi

Manuela Mª

Hace 59 días

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

Hace 60 días

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Hace 60 días

Mucha suerte

Eugenia

Hace 61 días

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Hace 61 días

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Hace 62 días

300

Paula

Hace 62 días

Otro granito más

Pilar

Hace 64 días

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

Hace 64 días

Ánimo campeón!!!!

Carmen

Hace 66 días

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

Hace 67 días

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

Hace 68 días

Se puede!