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NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

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30.000€

Donativos

188

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Categoría

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (188)

Josan

50€

Hace 275 días

Sabien Madna

80€

Hace 293 días

Irene

350€

Hace 294 días

M. Pilar

150€

Hace 295 días

Irene

1.159€

Hace 297 días

Laia

140€

Hace 300 días

Monica

200€

Hace 305 días

Eulàlia

150€

Hace 306 días

Emilio

100€

Hace 307 días

sonia cossu

Donación oculta

Hace 308 días

SRASING

20€

Hace 308 días

Anna

150€

Hace 308 días

Jesús

350€

Hace 309 días

Irene

2.900€

Hace 309 días

Sebastia

100€

Hace 310 días

Irene

2.327€

Hace 312 días

Beccy & Tom

50€

Hace 314 días

María Isabel

20€

Hace 314 días

EZEDICHI, S.L.

400€

Hace 314 días

mar villa

500€

Hace 315 días

Anna

35€

Hace 315 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 316 días

Damian

725€

Hace 316 días

M.LOUDES

80€

Hace 318 días

EUGENIO

50€

Hace 320 días

Maria Angels

216€

Hace 322 días

Eudald

200€

Hace 322 días

Mónica

Donación oculta

Hace 323 días

Pilar

Donación oculta

Hace 324 días

Silvia

35€

Hace 324 días

Toñi Redecillas Casanova

35€

Hace 324 días

Anónimo

200€

Hace 324 días

Josan

50€

Hace 324 días

Mediaframe Producciones SL

35€

Hace 325 días

Maria

20€

Hace 325 días

María del Carmen

100€

Hace 325 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 325 días

Amelia

35€

Hace 325 días

M. Carmen

50€

Hace 325 días

Teresa

100€

Hace 326 días

Lluïsa

50€

Hace 326 días

Anónimo

20€

Hace 326 días

Ramon

200€

Hace 326 días

Natalie

200€

Hace 328 días

Emilio

100€

Hace 336 días

Anna

150€

Hace 337 días

FERNANDO

200€

Hace 345 días

Gorka

150€

Hace 346 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 352 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 353 días

Ver más donantes

Comentarios (79)

Sabien Madna

Hace 293 días

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

Hace 294 días

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Hace 297 días

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

Hace 300 días

Calendaris Laia 2024

Monica

Hace 305 días

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

Hace 308 días

ISCAT Sponsored run

SRASING

Hace 308 días

ISCAT Sponsored run

Anna

Hace 308 días

ENDNF

Irene

Hace 309 días

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Hace 312 días

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

Hace 314 días

ISCAT Sponsored run

María Isabel

Hace 314 días

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

Hace 315 días

Sponsored run ISCAT

Damian

Hace 316 días

Venta detalls Nadal Reus

Toñi Redecillas Casanova

Hace 324 días

Fuerza y Valentia!!

Ramon

Hace 326 días

Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.

Natalie

Hace 328 días

El meu granet de sorra per seguir endavant.

Anna

Hace 337 días

#endNF

FERNANDO

Hace 345 días

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gorka

Hace 346 días

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Isaac

Hace 355 días

Per la guerrera de casa

Eva

Hace 357 días

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Federico

Hace 382 días

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Núria

Hace 414 días

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

Hace 414 días

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

Hace 496 días

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

Hace 501 días

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

Hace 550 días

Dracs Sant Jordi

Nuria

Hace 649 días

Força Max!

Anna

Hace 651 días

ENDNF

Inma

Hace 661 días

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

Hace 671 días

#ENDNF

FERNANDO

Hace 678 días

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

Hace 680 días

Por un futuro mejor

Gorka

Hace 681 días

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

Hace 698 días

Pulseres Queralt

Vanessa

Hace 707 días

Lletres solidàries

Oriol

Hace 730 días

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

María José

Hace 867 días

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Hace 891 días

No totes les girafes tenen taques

Christophoros

Hace 897 días

Vamos!!!

Pablo

Hace 897 días

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Hace 917 días

Sant Jordi 2022

Jesús

Hace 923 días

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Hace 923 días

Granet Encarna

Maria

Hace 923 días

Molts ànims

Monica

Hace 924 días

En davant!!!

Mireia

Hace 924 días

Familia Plaza Sabé

Inma

Hace 955 días

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Hace 973 días

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Hace 976 días

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Hace 976 días

Endavant💪

Damian

Hace 1.029 días

Venda merxandatge Reus

EUGENIO

Hace 1.029 días

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Hace 1.036 días

#EndNF

Jesús

Hace 1.099 días

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Hace 1.154 días

Donación Elena Morales

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Hace 1.154 días

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Hace 1.192 días

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Hace 1.242 días

Taps Sant Celoni

Inma

Hace 1.258 días

Sant jordi 2021

Inma

Hace 1.274 días

Dracs de Sant Jordi

Inma

Hace 1.318 días

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Hace 1.344 días

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Hace 1.344 días

A por todas!!!

Jesús María

Hace 1.344 días

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Hace 1.376 días

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer