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Zurich Marató Barcelona con Save Sight Now Europe (Fundación Síndrome de Usher).
Correré para seguir visibilizando la sordoceguera y encontrar un tratamiento para el síndrome de Usher, una carrera contrarreloj. ¿Te sumas a mi reto?
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Soy Mario Raúl Martínez, primer atleta sordociego del mundo, corredor de ultradistancia y voy a correr en la Zurich Marató Barcelona 2024 colaborando con Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome de Usher, con el objectivo de dar visibilidad al Síndrome de Usher, una enfermedad minoritaria aún sin cura.
Yo vivo día tras día sin visión y, como SSNEU, estoy comprometido con la lucha contra la ceguera infantil. ¿Te unes a mí en esta misión?
El síndrome de Usher es un trastorno genético que priva a loas niñas y niños del sentido del oído y del equilibrio (en el tipo 1) desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera durante la infancia.
El objetivo de Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome d’Usher, es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Aspiramos a conseguir que cada persona que vive con síndrome de Usher, una comunidad desatendida, no pierda la vista, un sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea.
La degeneración de la retina es muy rápida ¿Nos ayudas en esta carrera contrarreloj?
¡Muchas gracias! Moltes gràcies! Thank you! Grand Merci ! Grazie mille! Vielen Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
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